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HCM: Le consensus de 1999

L’hypersensibilité chimique multiple: le consensus de 1999

La revue Archives of Environmental Health annonce la publication de la première définition -consensuelle relativement au très controversé syndrome de l’hypersensibilité chimique multiple (HCM).

Le consensus de 1999 relativement à l’HCM, signé par 34 chercheurs médicaux et cliniciens des États-Unis et du Canada, a été annoncé dans le numéro de mai-juin 1999 (volume 54, numéro 3) de la revue.

Il définit le syndrome en fonction de 6 critères, les 5 premiers ayant été identifiés dans le cadre d’une étude de 89 cliniciens représentant un large éventail de spécialités médicales et d’opinions, laquelle fut publiée par la revue en 1993 (voir Nethercott JR, Davidoff LL, Curbow B and Abbet H. Multiple chemical sensitivities syndrome : toward a working case definition. Arch Environ Health 48 : 19-26)

Le Consensus de 1999 sur les critères du syndrome d’hypersensibilité chimique multiple (HCM)

  1. Les symptômes sont reproductibles suite à des expositions chimiques répétées.
  2. Le syndrome est chronique
  3. De faibles doses d’exposition (plus faibles que celles qui sont couramment tolérées) provoquent des manifestations du syndrome.
  4. Les symptômes s’atténuent ou disparaissent lorsqu’on retire les déclencheurs.
  5. Les réactions surviennent avec différentes substances chimiques sans liens entre elles.
  6. [Ajouté en 1999] : les symptômes touchent plusieurs organes.
    • Auparavant, l’absence de consensus relativement à une définition du syndrome a constitué un obstacle majeur à ce que le syndrome soit diagnostiqué en pratique clinique.La définition a été publiée dans l’optique de voir standardiser le diagnostic du syndrome d’HCM , tant en recherche que dans le cadre de la pratique clinique.Selon des études épidémiologiques menées par le département de la Santé du Nouveau Mexique et le département californien des Services de Santé, un adulte sur six, sélectionné au hasard, est affecté d’HCM à un degré quelconque, alors que seulement 2% (au Nouveau-Mexique) et 6% (Californie) disent avoir déjà reçu un diagnostic d’HCM par un médecin.
    • Le Dr Kaye Kilburn, rédacteur en chef de la revue Archives of Environmental Health et l’un des auteurs du consensus, a salué la nouvelle définition de l’HCM comme une « étape pratique et dans l’ordre des choses qui aurait dû être franchie depuis longtemps. Bien que les médecins ne comprennent toujours pas complètement l’étiologie du syndrome d’HCM, tout individu répondant aux critères du consensus devrait être diagnostiqué de façon appropriée, et, tout comme les asthmatiques, conseillé sur la façon d’éviter les expositions qui aggravent ses symptômes .»

La revue Archives of Environmental Health est publiée par l’éditeur Heldref Publications, qui encourage la promotion élargie de ce consensus. Il peut être gratuitement réimprimé.

L’hypersensibilité chimique multiple (HCM): Le Consensus de 1999

Résumé.

Les critères ayant fait consensus pour une définition du syndrome d’hypersensibilité chimique multiple (HCM) ont été identifiés pour la première fois dans une étude multidisciplinaire de 1989 menée par 89 chercheurs et cliniciens ayant une grande expérience, mais des points de vues largement différents au sujet de l’HCM.

Une décennie plus tard, leurs 5 premiers critères (c’est-à-dire, définissant l’HCM [1] comme une condition chronique [2] avec des symptômes qui se reproduisent [3] en réponse à des faibles niveaux d’exposition [4] à de multiples produits chimiques sans liens entre eux et [5] qui diminuent ou disparaissent lorsque les déclencheurs sont éloignés) n’ont pas encore été réfutés par la littérature scientifique. Avec le 6e critère que nous proposons d’ajouter (c’est-à-dire que les symptômes apparaissent dans plusieurs organes), ces critères sont communément inclus dans les définitions données par la recherche portant sur l’HCM.

Néanmoins, leur usage standardisé dans le cadre de la recherche clinique reste marginal, très en retard, et grandement attendu – tout spécialement compte-tenu des études menées par les gouvernements des États-Unis, du Royaume-Uni, et du Canada, qui ont révélé qu’on retrouve de 2 à 4 fois plus de cas d’HCM chez les vétérans de la Guerre du Golfe que chez ceux qui n’ont pas été déployés.

En tant que chercheurs et cliniciens ayant de l’expérience dans l’étude, l’évaluation, le diagnostic et les soins aux adultes et enfants souffrant de troubles relatifs à l’HCM, nous sommes favorables à l’objectif déclaré de la Conférence d’Atlanta de 1999 des Instituts Nationaux de la Santé concernant l’impact sur la santé des expositions chimiques durant la Guerre du Golfe « de caractériser complètement la nature des expositions chimiques multiples chez la population des vétérans de la Guerre du Golfe et de relier cette caractérisation à ce qui est maintenant connu au sujet de l’HCM, et aux conditions et troubles liés au sein de la population civile. (1) En se basant sur les recherches des agences gouvernementales étatiques et fédérales américaines, nous savons déjà que le syndrome d’HCM est l’un des troubles chroniques le plus souvent diagnostiqué parmi les civils, mais il est également le plus courant, bien qu’il soit très peu diagnostiqué, parmi tous les troubles dont souffrent les vétérans de la Guerre du Golfe aux Etats-Unis.

Dans les sondages téléphoniques, menés à l’échelle de l’état parmi des adultes choisis au hasard, faits par le département de la santé en Californie en 1995 et 1996, et au Nouveau- Mexique en 1997, les chercheurs ont découvert que 6% des adultes en Californie (2), et 2% des adultes au Nouveau-Mexique (3), indiquaient qu’ils avaient déjà reçu un diagnostic d’HCM ou d’une maladie environnementale, tandis que 16% dans les 2 états disaient qu’ils étaient « inhabituellement sensibles aux produits chimiques courants ». Lorsqu’on a demandé à des adultes, choisis de façon aléatoire dans d’autres états, s’ils étaient « particulièrement sensibles » (au lieu de « inhabituellement » sensibles), un tiers a systématiquement répondu qu’il l’était.

(4–6) Parmi les vétérans de la Guerre du Golfe, les données de la plus large étude menée de façon aléatoire et présentée par le département américain des vétérans (VA) en 1998 (basé sur des questionnaires complétés par 11 216 déployés durant la Guerre du Golfe et 9 761 non déployés) montrent que de l’ HCM est signalée parmi 5% du personnel non-déployé, alors que c’est le cas de 15% de ceux qui ont été déployés.

(7) D’autres chercheurs du VA rapportent des taux plus élevés (mais avec les mêmes proportions de 3 pour 1), dans un échantillon aléatoire plus petit des s externes des hôpitaux VA : 86% des vétérans malades déployés lors de la Guerre du Golfe souffrent d’HCM, comparativement à 30% des vétérans malades qui n’ont pas été déployés.

(8) Dans la seule étude où l’HCM ont été spécifiquement évaluées parmi des vétérans choisis de façon aléatoire dans le registre du VA, les chercheurs ont découvert que 36% des 1004 individus sondés répondent aux critères généraux de l’HCM.

(9) Parmi des membres du personnel du département de la Défense Américain (DOD) encore actifs et choisis au hasard, deux études à plus grand déploiement du Centre de contrôle et de Prévention des Maladies ont trouvé à des taux légèrement plus bas – mais encore significatifs –des augmentations de 2.1 et 2.5 fois la prévalence de l’HCM auto-rapportée parmi les militaires déployés lors de la Guerre du Golfe, comparativement à ceux qui n’ont pas été déployés. Dans le cadre de l’étude « lowa », où les taux de prévalence pour les individus déployés et les non-déployés étaient, respectivement de 5.4% et 2.6%, les chercheurs ont utilisé un questionnaire détaillé pour évaluer des « cas probables » d’HCM.

(10) Dans l’étude “Pennsylvanie”, (11) dans laquelle les taux de prévalence étaient respectivement de 5% contre 2%, une seule question “oui/non” a été posée concernant l’HCM. Les vétérans canadiens de la Guerre du Golfe ont signalé approximativement la moitié de la prévalence d’HCM (2 .4%), ce résultat étant néanmoins 4 fois plus élevé que la norme.

(12) Même au Royaume-Uni où l’HCM sont peu connues, les vétérans de la Guerre du Golfe ont signalé avoir reçu un diagnostic d’HCM de 2.5 fois plus que la norme militaire.

(13) Il est clair qu’il y a un besoin important d’avoir une définition clinique standardisée ainsiqu’un protocole clinique détaillé que le VA, le DOD ainsi que les médecins pourront utiliser dans le cadre de l’évaluation de l’HCM. Nous recommandons à nos collègues et commanditaires de la Conférence d’Atlanta – le département de la santé et des services Sociaux, l’office de la santé publique, les centres de prévention et de contrôle des maladies, l’institut National de la Santé, l’Agence pour le Registre des Substances Toxiques et des Maladies – de définir formellement l’HCM dans un but clinique au moyen des 5 « critères consensuels » déterminés dans une étude de 1989 menées par des chercheurs et des cliniciens ayant non seulement une grande connaissance du syndrome d’HCM mais aussi des vues très différentes sur son étiologie.

(14) En faisaient partie 36 spécialistes en allergologie, 23 en médecine occupationnelle, 20 en « écologie clinique », et 10 en médecine interne et otolaryngologie. Nous ajouterons seulement que les symptômes associés aux expositions chimiques doivent impliquer plusieurs organes, ce qui par conséquent différencie l’HCM des troubles spécifiques à un organe unique (ex : l’asthme ou les migraines) qui peuvent néanmoins répondre aux 5 premiers critères. 3

Critères consensuels sur l’HCM.

Les critères consensuels suivants pour le diagnostic d’HCM ont été glanés dans l’étude de Nethrcott et al. (14) (financée en partie par des subventions de la NIOSH (Institut américain de sécurité et de santé en milieu professionnel) et de la NIEHS (Département américain de la Santé et des Services Humains) :

  1. « les symptômes se reproduisent suite à une exposition [répétée aux produits chimiques]
  2. c’est une maladie chronique
  3. « des expositions à des niveaux faibles [plus bas que ceux habituellement tolérés] entraînent une manifestation du syndrome
  4. « les symptômes s’amenuisent ou disparaissent lorsque les déclencheurs sont éloignés »
  5. « des réactions apparaissent pour de nombreuses substances non-liées entre elles chimiquement »
  6. [Ajouté en 1999] les symptômes impliquent plusieurs organes dans l’organisme.

Selon le seul autre consensus explicite jamais publié sur l’HCM – la déclaration de 1994 de l’Association américaine pour le Poumon, l’Association Médicale Américaine, l’Agence Américaine de Protection de l’Environnement, et la Commission Américaine de Sécurité des Produits de Consommation, réclamant que l’HCM ne soit pas considérée comme psychogénique, un travail de recherche sérieux est essentiel» (ALA 1994) – nous recommandons qu’un diagnostic d’HCM soit posé à chaque fois que les 6 critères sont réunis en même temps que d’autres troubles qui pourraient être présents, comme l’asthme, des allergies, des migraines, le syndrome de fatigue chronique (SFC), ou la fybromyalgie (FM) .

L’HCM ne devrait être exclue que si un seul autre trouble touchant plusieurs organes peut expliquer l’association entre les expositions chimiques et l’ensemble des symptômes et des manifestations, comme par exemple les mastocytoses ou porphyries, mais non les SFC ou FM, qui ne sont pas ainsi associés aux expositions chimiques.

Afin d’assister les médecins qui ne sont pas familiers avec l’évaluation de l’HCM, nous recommandons que les protocoles cliniques incluent des questionnaires avalisés afin de dépister et de caractériser l’HCM,

(15,16) une liste de troubles qui se recoupent pour fins de comparaison avec le diagnostic différentiel d’HCM, et une liste de manifestations et d’anomalies cliniques associées à l’HCM dans la littérature revue par des pairs (résumé par Ashford et Miller (17) et Donnay (18)). Bien qu’aucun test ne soit pour le moment considéré un diagnostic concluant pour l’HCM, ceux qui sont suggérés par des manifestations, des symptômes, ou l’historique peuvent être utiles dans le traitement et le dépistage du syndrome.

L’apparition du syndrome d’HCM peut grandement varier parmi les cas et dans le temps. Certains individus, par exemple, sont complètement handicapés par des symptômes très sévères présents quotidiennement, tandis que d’autres sont peu touchés par des symptômes légers qui ne sont soufferts qu’occasionnellement. Nous recommandons par conséquent que tout diagnostic clinique d’HCM soit caractérisé et suivi dans le temps en utilisant des indices qualitatifs ou quantitatifs de l’impact sur la vie ou l’invalidité (ex : minimale, partielle ou totale) ; la sévérité des symptômes (ex : faibles, modérés, sévères) ; la fréquence des symptômes (ex : quotidiennement, hebdomadairement, mensuellement) ; l’aspect sensoriel (l’identification de quel chemin sensoriel – olfactif, trigéminal, gustatif, 4 auditif, visuel et / ou tactile, incluant la perception des vibrations, de la douleur, du froid ou de la chaleur –le degré d’altération (+/-) de la sensibilité et/ou de la tolérance à des niveaux normaux de stimuli, soit de façon chronique ou en réponse à des expositions à des produits chimiques particuliers).

Pour que les objectifs de recherche présentent une certaine homogénéité, nous encourageons les chercheurs à raffiner les critères consensuels de l’HCM au moyen de tous critères additionnels d’inclusion ou d’exclusion qu’ils estimeront nécessaires afin de tester leurs hypothèses. Les indices et les domaines qui sont utilisés pour caractériser et sélectionner les cas et les normes dans la recherche concernant l’HCM devraient être complètement révélés afin que les résultats des différentes études puissent être comparés et que leur applicabilité puisse être évaluée.

Etant donné l’imbrication significative de l’HCM avec les SFC et les FM dans les populations cliniques, de même que le besoin de mieux comprendre les liens entre ces troubles, (19-21) nous recommandons que les « sollicitations » et « les requêtes pour applications » émises par les Offices fédéraux de santé publique dans chacun des SFC, FM , HCM, exigent des chercheurs qu’ils dépistent les 3 (sans prendre en compte les critères de sélection, qui n’ont pas à être affectés) et qu’ils fassent part de leurs résultats dans ces termes.

Il existe un précédent à cet effet : l’Institut national des troubles musculosquelettiques et de l’arthrite demande systématiquement que dans les études concernant la fibromyalgie, les chercheurs dépistent et signalent tout chevauchement avec un trouble articulaire temporo-mandibulaire .

La recherche respective sur les SFC, les FM et sur l’HCM pourrait aussi bénéficier d’une plus grande collaboration, et ainsi nous accueillons l’initiative du Sénateur Tom Harkin portant sur l’affectation de 3 millions de $ du budget de recherche du Département de la Défense relatif aux maladies de la Guerre du Golfe de 1999 , aux études multidisciplinaires sur les SFC, les FM et les HCM (sollicitation 074&&&-9902-0005 publiée le 12/2/99) afin de mieux comprendre leurs chevauchements et leurs différences. Nous recommandons que de telles études tripartites soient sollicitées par tous les départements de financement fédéraux sur la recherche portant sur les SFC, les FM ou l’HCM.

Références

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  2. Kreutzer R, Neutra R, Lashuay N. The prevalence of people reporting sensitivities to chemicals in a population based
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  3. Voorhees RE. Memorandum from New Mexico Deputy State Epidemiologist to Joe Thompson, Special Counsel,
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  4. Bell IR, Schwartz GE, Amend D, et al. Psychological characteristics and subjective intolerance for xenobiotic
    agents of normal young adults with trait shyness and defensiveness. A Parkinsonian-like personality type? J Nerv
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  5. Bell IR, Miller CS, Schwartz GE, et al. Neuropsychiatric and somatic characteristics of young adults with and
    without self-reported chemical odor intolerance and chemical sensitivity. Arch Environ Health 1996; 51:9–21.
  6. Meggs WJ, Dunn KA, Bloch RM, et al. Prevalence and nature of allergy and chemical sensitivity in a general
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  7. Kang HK, Mahan CM, Lee KY, et al. Prevalence of chronic fatigue syndrome among US Gulf War veterans.
    Boston, MA: Fourth International AACFS Conference on CFIDS, 10 October 1998 (abstract and presentation).
  8. Bell IR., Warg-Damiani L, Baldwin CM, et al. Self-reported chemical sensitivity and wartime chemical
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  9. Fiedler N, Kipen H, Natelson B. Civilian and veteran studies of multiple chemical sensitivity. Boston, MA:
    216th Annual Meeting of American Chemical Society, Symposium on Multiple Chemical Sensitivity: Problems
    for Scientists and Society, 26 August 1998 (abstract and presentation).
  10. Black DW, Doebbing BN, Voelker MD, et al. Multiple Chemical Sensitivity Syndrome: Symptom Prevalence
    and Risk Factors in a Military Population. Atlanta, GA: The Health Impact of Chemical Exposures During the
    Gulf War–A Research Planning Conference. 28 February 1999 (presentation, manuscript submitted).
  11. Fukuda K, Nisenbaum R, et al. 1998. Chronic multisymptom illness affecting Air Force veterans of the Gulf
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  14. Nethercott JR, Davidoff LL, Curbow B, et al. Multiple chemical sensitivities syndrome: toward a working case
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  19. Buchwald D, Garrity D. Comparison of s with chronic fatigue syndrome, fibromyalgia, and multiple
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  20. Slotkoff AT, Radulovic DA, Clauw DJ. The relationship between fibromyalgia and the multiple chemical
    sensitivity syndrome. Scand J Rheumatol 1997; 26:364–67.
  21. Donnay A, Ziem G. Prevalence and overlap of chronic fatigue syndrome and fibromyalgia syndrome among 100
    new s with multiple chemical sensitivity syndrome. J Chron Fatigue Syndrome 5(2):(in press).6

Signataires du Consensus de 1999 sur les l’hypersensibilité chimique multiple (HCM)

Liliane Bartha, M.D.
William Baumzweiger, M.D.
David S. Buscher, M.D.
Thomas Callender, M.D., M.P.H.
Kristina A. Dahl, M.D.
Ann Davidoff, Ph.D.
Albert Donnay, M.H.S.
Stephen B. Edelson, M.D., F.A.A.F.P., F.A.A.E.M.
Barry D. Elson, M.D.
Erica Elliott, M.D.
Donna P. Flayhan, Ph.D.
Gunnar Heuser, M.D., Ph.D., F.A.C.P.
Penelope M. Keyl, M.Sc., Ph.D.
Kaye H. Kilburn, M.D.
Pamela Gibson, Ph.D.
Leonard A. Jason, Ph.D.
Jozef Krop, M.D.
Roger D. Mazlen, M.D.
Ruth G. McGill, M.D.
James McTamney, Ph.D.
William J. Meggs, M.D., Ph.D., F.A.C.E.P.
William Morton, M.D., Dr.P.H.
Meryl Nass, M.D.
L. Christine Oliver, M.D., M.P.H., F.A.C.P.M.
Dilkhush D. Panjwani, M.D., D.P.M., F.R.C.P.C.
Lawrence A. Plumlee, M.D.
Doris Rapp, M.D., F.A.A.A., F.A.A.P., F.A.A.E.M.
Myra B. Shayevitz, M.D., F.C.C.P., F.A.C.P.
Janette Sherman, M.D.
Raymond M. Singer, Ph.D., A.B.P.N.
Anne Solomon, Ph.D., M.A.
Aristo Vodjani, Ph.D.
Joyce M. Woods, Ph.D., R.N.
Grace Ziem, M.D., Dr.P.H., M.P.H.
References
Heldref Publications, Helen Dwight Reid Educational Foundation, 1999. Multiple Chemical Sensitivity: A 1999
Consensus. Archives of Environmental Health, Vol. 54, No. 3, pp. 147 – 14.9