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Journée internationale de sensibilisation à HE, EM/SFC et FM

Montréal, 12 mai 2010

Au Québec, environ 300,000 personnes souffrent d’hypersensibilités environnementales (HE), d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et de fibromyalgie (FM). Et pourtant la plupart ne reçoivent pas les traitements médicaux adéquats pour leur maladie à cause du manque de sensibilisation du gouvernement et du public, de la formation limitée des médecins, et de l’absence d’un centre de traitement désigné.

L’Association pour la santé environnementale du Québec (ASEQ) est un organisme à but non-lucratif fondé en 2004 et qui comprend présentement plus de 1000 membres. La mission de ASEQ comprend non seulement le soutien (éducation, ressources, ligne téléphonique d’information et de réconfort, rencontres de soutien, maison saine, guide de ressources, bulletin d’information, etc.) pour les gens souffrant d’HE mais aussi la prévention par l’éducation au sujet de solutions écologiques et des stratégies les moins toxiques pour préserver un environnement sain.
Les hypersensibilités environnementales (HE), l’encéphalomyélite myalgique / le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et la fibromyalgie (FM) sont des conditions chroniques invalidantes qui ne sont pas reconnaissables à l’oeil. Elles affectent des gens de tout âge – même les jeunes et les enfants. Plusieurs symptômes peuvent se chevaucher mais ces conditions peuvent être distinguées les unes des autres à l’aide de lignes directrices de diagnostic.

Les HE sont un ensemble de réactions aux agents environnementaux incluant les produits chimiques, les aliments, les agents biologiques et la radiation électromagnétique, à des niveaux d’exposition tolérés physiquement par la plupart des gens. Ils comprennent une gamme de conditions chroniques, qui se chevauchent, telles que l’hypersensibilité chimique multiple (HCM) (Multiple Chemical Sensitivity (MCS) et l’hypersensibilité électromagnétique (HEM). L’encéphalomyélite myalgique /le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) implique au moins deux changements neurologiques (tel que des troubles cognitifs), troubles du sommeil et souvent des manifestations au niveau des systèmes autonome, immunitaire ou encore endocrinien en plus des douleurs et de la fatigue. Les symptômes de la fibromyalgie (FM) sont de la douleur répandue à travers le corps et d’autres symptômes incluant la fatigue.

Des études récentes démontrent qu’il y a un fondement biologique pour les symptômes indiqués ci-haut. Ces maladies sont présentement incurables.

Pour ceux qui vivent avec ces conditions, la situation est très difficile à plusieurs niveaux. Bien que des définitions de consensus et des lignes directrices de traitement existent pour ces maladies, la communauté médicale est très peu sensibilisée à leurs conditions. Les rares médecins qui possèdent les connaissances nécessaires pour traiter ces maladies ne suffisent pas à la tâche. Plusieurs s sont refusés par les services du bureau de leur médecin de famille lorsqu’un diagnostic est déterminé ou il leur impossible de trouver un médecin qui peut les traiter et faire le suivi. Il n’y a pas de centres d’éducation, de traitement ou de recherche pour ces maladies au Québec ou au Canada.

jc_StatsLe public est peu sensibilisé à ces maladies. Il est urgent d’informer le public à ce sujet pour augmenter la compréhension de ces maladies et des défis quotidiens qu’elles représentent pour ceux qui en souffrent. De l’aide est aussi nécessaire pour les soins les plus essentiels à la maison et à long-terme. Plusieurs personnes souffrant de ces maladies ne peuvent prendre soin d’eux-mêmes ou de leur famille. Ils ne peuvent pas travailler et dépendent du support du gouvernement. Certains d’entre eux sont même trop malades pour pouvoir remplir les formulaires nécessaires sans assistance.

Référez-vous au diagramme représentant la population affectée au Québec. Le nombre de cas excédent ceux de plusieurs autres maladies chroniques reconnues. Cette importante population est insuffisamment desservie par les services médicaux et sociaux.

Les coûts pour le gouvernement sont directs pour les dépenses du service de santé (les s vont de docteur à docteur à la recherche de réponses) et aussi des pertes pour le système économique (puisqu’ils sont forcés d’arrêter de travailler, de limiter leurs achats, et ainsi de réduire les impôts). Les pertes de productivité combinées sont évaluées au Canada (où selon certains estimés plus d’un million de personnes sont affectées) à plus de 20 milliards de dollars par année et que les coûts médicaux directs sont de 2 milliards par année. Les chiffres au Québec sont proportionnellement consternants. Le gouvernement provincial a un rôle important à jouer pour améliorer la situation.
L’ASEQ s’appliquera à sensibiliser les gens au sein de leurs communautés, des corporations, des gouvernements, des institutions d’éducation, de la communauté médicale et du grand public pour prévenir de nouveaux cas d’HE. Pour nous aider dans cette entreprise, nous travaillerons avec des médecins, des scientifiques, des groupes et des individus intéressés à travers le Canada et créerons des liens avec des organismes similaires en Amérique du nord et à l’étranger.